ReumaNederland biedt verschillende mogelijkheden om je als ervaringsdeskundige in te zetten om te helpen met het bepalen van ons beleid. Of je helpt ons met het inbrengen van knelpunten voor het verbeteren van beleid van andere organisaties. Hieronder lees je meer over de diverse mogelijkheden.

Lid Patiënten Advies Raad

De Patiënten Advies Raad (PAR), opgericht in 2013, geeft ReumaNederland gevraagd en ongevraagd advies over strategische zaken en beleidsvraagstukken. De PAR functioneert als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van mensen met reuma onder de aandacht te brengen.
Lees meer over de PAR

Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen

Ervaringsdeskundigen helpen ReumaNederland met het beoordelen van aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Deze ervaringsdeskundigen kijken of de ingediende onderzoeken aansluiten bij de vragen die het meest leven in spreekkamers en bij de mensen met reuma thuis.
Lees meer over de ervaringsdeskundigencommissie

De Patiënten Advies Raad (PAR), opgericht in 2013, geeft ReumaNederland gevraagd en ongevraagd advies over strategische zaken en beleidsvraagstukken. De PAR functioneert als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van mensen met reuma onder de aandacht te brengen. De PAR van ReumaNederland komt 3 keer per jaar bij elkaar en bestaat uit 10 leden.

Adviezen PAR

Een voorbeeld van een advies dat uitgebracht wordt door de PAR:

Eind 2016 heeft de PAR een advies uitgebracht om wetenschappelijk onderzoek structureel te laten hertalen. Dat wil zeggen dat het begrijpelijk moet zijn voor mensen met reuma. De PAR heeft hiervoor criteria opgesteld die als richtlijn dienen vanuit het perspectief van mensen met reuma

De verslagen van wetenschappelijk onderzoek op de website van het ReumaNederland vonden de PAR-leden ontoegankelijk en onbegrijpelijk. Die teksten zijn geschreven vanuit de visie van de onderzoeker, terwijl mensen met reuma wel belang hebben bij het begrijpen van wetenschappelijk onderzoek. Deze kennis levert mensen met reuma praktische informatie op over in de toekomst beschikbare behandelingen.

15 ervaringsdeskundigen helpen ReumaNederland met het beoordelen van aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Ongeveer 3 keer per jaar krijgen zij elk zo’n 10 onderzoeksvoorstellen voorgelegd. Bij elk onderzoeksvoorstel kijken zij of dit aansluit bij de vragen die het meest leven in spreekkamers en bij de mensen met reuma thuis. Door het oordeel van ervaringsdeskundigen en onderzoekers/artsen te combineren, financiert ReumaNederland onderzoek wat een volwaardig en beter leven met reuma sneller dichterbij brengt.

De Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen zoekt nieuwe leden:

Lees meer over lid worden van de EDC

Meer informatie of aanmelden

Wil je meer weten over de PAR of de EKR? Mail dan naar Christa Grootveld (Coördinator Ervaringsdeskundigheid): C.Grootveld@reumanederland.nl.

Wil je meer weten over de Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen? Mail dan naar Mariska Straube (Medewerker Onderzoeksfinanciering): M.Straube@reumanederland.nl.

Wil je lid worden van de PAR, de EKR of de Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen? Meld je dan aan als ervaringsdeskundige bij ReumaNederland, door het invullen van het aanmeldformulier.
Aanmeldformulier ervaringsdeskundige