ReumaNederland biedt verschillende mogelijkheden om je als ervaringsdeskundige in te zetten om te helpen met het bepalen van ons beleid. Of je helpt ons met het inbrengen van knelpunten voor het verbeteren van beleid van andere organisaties. Hieronder lees je meer over de diverse mogelijkheden.

Lid Patiënten Advies Raad

De Patiënten Advies Raad (PAR), opgericht in 2013, geeft ReumaNederland gevraagd en ongevraagd advies over strategische zaken en beleidsvraagstukken. De PAR functioneert als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van mensen met reuma onder de aandacht te brengen.
Lees meer over de PAR

Lid Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg

Ook op het gebied van de kwaliteit van reumazorg heeft ReumaNederland de inbreng van mensen met reuma nodig. In 2015 is hiervoor de Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg (EKR) opgericht. De EKR draagt bijvoorbeeld bij aan de ontwikkeling en/of actualisatie van zorginhoudelijke zaken. Denk aan: richtlijnen, zorgpaden, zorgplannen of andere kwaliteitsdocumenten.
Lees meer over de EKR

Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen

Ervaringsdeskundigen helpen ReumaNederland met het beoordelen van aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Deze ervaringsdeskundigen kijken of de ingediende onderzoeken aansluiten bij de vragen die het meest leven in spreekkamers en bij de mensen met reuma thuis.
Lees meer over de ervaringsdeskundigencommissie

De Patiënten Advies Raad (PAR), opgericht in 2013, geeft ReumaNederland gevraagd en ongevraagd advies over strategische zaken en beleidsvraagstukken. De PAR functioneert als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van mensen met reuma onder de aandacht te brengen. De PAR van ReumaNederland komt 3 keer per jaar bij elkaar en bestaat uit 10 leden.

Adviezen PAR

Een voorbeeld van een advies dat uitgebracht wordt door de PAR:

Eind 2016 heeft de PAR een advies uitgebracht om wetenschappelijk onderzoek structureel te laten hertalen. Dat wil zeggen dat het begrijpelijk moet zijn voor mensen met reuma. De PAR heeft hiervoor criteria opgesteld die als richtlijn dienen vanuit het perspectief van mensen met reuma

De verslagen van wetenschappelijk onderzoek op de website van het ReumaNederland vonden de PAR-leden ontoegankelijk en onbegrijpelijk. Die teksten zijn geschreven vanuit de visie van de onderzoeker, terwijl mensen met reuma wel belang hebben bij het begrijpen van wetenschappelijk onderzoek. Deze kennis levert mensen met reuma praktische informatie op over in de toekomst beschikbare behandelingen.

In 2015 is de Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg (EKR) opgericht om de inbreng van mensen met reuma op het gebied van de kwaliteit van reumazorg te waarborgen. De EKR bestaat uit 10 leden en vergadert 3 tot 5 keer per jaar. Dit is afhankelijk van de onderwerpen die actueel zijn. De vergaderingen vinden zowel live als online via een online vergadermodule plaats.

Acties EKR

De EKR draagt bij aan de ontwikkeling en/of actualisatie van zorginhoudelijke zaken. Voorbeelden zijn: richtlijnen, zorgpaden, zorgplannen of andere kwaliteitsdocumenten.

Zo hebben de leden van de EKR:

  • meegewerkt aan een patiëntenfolder voor een onderzoek naar knieklachten bij mensen met artrose ouder dan 50 jaar;
  • de huisartsen richtlijn die bepaalt hoe de huisarts handelt bij het vermoeden dat iemand reumatoïde artritis heeft (NHG-standaard Artritis), aangescherpt;
  • meegewerkt aan de verbeterslag van Kies Uw Reumazorg.

15 ervaringsdeskundigen helpen ReumaNederland met het beoordelen van aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Ongeveer 3 keer per jaar krijgen zij elk zo’n 10 onderzoeksvoorstellen voorgelegd. Bij elk onderzoeksvoorstel kijken zij of dit aansluit bij de vragen die het meest leven in spreekkamers en bij de mensen met reuma thuis. Door het oordeel van ervaringsdeskundigen en onderzoekers/artsen te combineren, financiert ReumaNederland onderzoek wat een volwaardig en beter leven met reuma sneller dichterbij brengt.

Meer informatie of aanmelden

Wil je meer weten over de PAR of de EKR? Mail dan naar Christa Grootveld (Coördinator Ervaringsdeskundigheid): C.Grootveld@reumanederland.nl.

Wil je meer weten over de Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen? Mail dan naar Mariska Straube (Medewerker Onderzoeksfinanciering): M.Straube@reumanederland.nl.

Wil je lid worden van de PAR, de EKR of de Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen? Meld je dan aan als ervaringsdeskundige bij ReumaNederland, door het invullen van het aanmeldformulier.
Aanmeldformulier ervaringsdeskundige